autisme onzichtbare handicap

Onzichtbare handicap

Het is lastig en ingewikkeld, leven met een onzichtbare handicap zoals autisme. Laatst was ik met mijn moeder op pad, door een hersenbeschadiging is ze minder valide. Dit uit zich uiterlijk, je kunt aan haar zien en horen dat haar wat mankeert. Er gaan deuren open die voor de ‘normale’ of de niet zichtbare mens met handicap gesloten blijven. Zo heeft ze een invalide parkeerkaart, nog nooit had ik daar gebruik van gemaakt. Nu op pad met mijn auto richting een kerstmarkt in Valkenburg hadden we hem mee. Hoe anders kom je dan ergens aan, er is altijd een plekje voor jouw auto. Praktisch, dichtbij een ingang van een gebouw, of altijd een parkeerplek waar dan ook. Maar ook hoe mensen rondom mijn moeder bewegen, ze heeft immers een rollator, dus je moet letterlijk om haar heen. Maar ook in een restaurant of op een terrasje waar we even koffie gingen drinken, er wordt rekening met haar gehouden. 


Hoe groot is het contrast als ik dan kijk naar mijn zoon en jongste dochter in het spectrum. Wat kun je aan ze zien, waar is hun handicap zichtbaar. Nergens.
Niet op school, niet bij paardrijden, niet op straat.
De handicap blijft uit het zicht voor anderen, maar thuis is het een dagelijks gevecht.
Soms zou ik willen dat het een zichtbare handicap mocht zijn, en dat klinkt net zo fout als het is. Want hoe anders gaat de wereld met je om als je zichtbaar iets mankeert. Dan ontstaat er begrip, dan gaan er makkelijker deuren open. Niet eerst talloze hulpverlenende instanties aflopen, zeulend met je kind van de een naar de ander. Onderzoek hier onderzoek daar, vragenlijsten zo lang dat je er behang van kunt maken. We hebben een diagnose nodig, het moet op papier staan. Want pas als je ook daadwerkelijk in het hokje past, dan kun je op deuren kloppen, de juiste deuren en worden en procedures opgestart. Die zijn er nodig op school, en ook thuis. Dan kan er gewerkt gaan worden aan het begrijpen van de diagnose, het leren omgaan met jouw kind en het opvoeden van de mensen om je heen.

Zichtbaar iets mankeren, hoe erg dat ook is, het zorgt voor een andere kijk op wie je bent. Dit is ook niet altijd positief daar ben ik me van bewust.
Maar wanneer de gewone wereld een jas is die jou niet past, waar je als kind zelf in moet proberen te manouvreren. Hoe lastig is dit dan. Ik kan immers niet mee naar school, een tafeltje bijschuiven en naast je blijven zitten. Als moeder stopt je rol bij de deur van de klas. Daar heb ik soms mee geworsteld, dan zou ik het liefste ook een plekje in de klas hebben gekregen. Want ik zie wel wie jij bent mijn kind, ik zie direct wat je nodig hebt. Dan hoef je niet te knokken op school, dan kun je gewoon zeggen dit lukt me niet mag het anders? Dan kun je op hele andere manieren hulp verwachten. Voor mijn kinderen rust het in principe dagelijks op hun eigen schouders. 

Toen mijn zoon nog op school zat, merkte nooit iemand wat aan hem. Talloze keren kregen we te horen dat het zo’n fijn kind was, rustig, deed goed mee, maakte netjes zijn werk. Maar thuis, zodra hij de drempel over was, gooide hij alle opgebouwde frustraties en prikkels eruit. toen we jaren later begrepen dat hij ass had en een angststoornis, toen het op papier stond, gingen er meer deuren open. Toch nog steeds werd hij over het hoofd gezien, want school verwachtte ergens toch dat hij kon aangeven wat hij nodig had in de klas en op school. Maar als juist daar jouw beperkingen liggen, en men dat weet, waarom verwacht je het toch van het kind. Bij dochter gaat het nu redelijk, groep 8 blijkt toch nog de nodige uitdagingen te hebben. Ze heeft ook de extra pech factor op Dalton onderwijs te zitten, dat vraagt zelfstandigheid van het kind en zelf kunnen plannen. Laat dit nou juist binnen het spectrum tot een vrijwel onmogelijkheid behoren. Ja ze had naar een andere school gekund, maar nee, dat lag voor ons niet voor de hand. Immers was dit haar veilige plek, met al die fijne vriendjes en klasgenootjes die ze al 6 jaar iedere dag zien. Niets zo belangrijk voor een kind in het spectrum als structuur en houvast. School probeert haar zo goed mogelijk te helpen. Maar haar onvermogen tot goed communiceren, aangeven wat ze echt voelt, wat ze nodig heeft. Dat is nodig wil school haar goed kunnen helpen. Al weken komt het er in de avonden allemaal uit, non verbaal gekrijs, verdriet, niet uit woorden kunnen komen Als de buien voorbij zijn lukt het met moeite om een beeld te krijgen wat er nu eigenlijk dwars zit.

Autisme een verborgen handicap die met name voor kleine kinderen in de basisschool leeftijd ingewikkeld is. Maar ook daarna blijft het, ook al kun jij jezelf beter verwoorden niet makkelijk. Je moet je weg vinden in een wereld die je niet past. Voor jou is er geen invalide parkeerkaart waarmee je kunt laten zien wat jouw beperkingen zijn. Jij zult altijd verborgen blijven, en enkel de mensen dicht bij jou begrijpen wie je bent en wat je nodig hebt.

 

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.