verandering zou het dan echt

Verandering, zou het dan echt?

Verandering in positieve zin, niets is zo spannend als dat uit te spreken. Al eerder dacht ik dat we hier als gezin waren, zodra ik het uitsprak donderde de boel weer fijntjes in elkaar.

Zo ergens in week 8 van van de corona quarantaine bekroop het me. Ik zat te werken achter mijn computer en ineens kwam dat gevoel. Een zucht van verlichting voelde ik. Ineens merkte ik rust in mezelf, echte rust. Zou het dan deze keer anders zijn? Ik heb het niet over rust in de zin van, lekker uitgerust na een vakantie, in dit geval (corona vakantie) haha, nee dat bedoel ik niet.

Wij zijn als ouders nog nooit uitgerust van een vakantie terug gekomen. Ondanks de dankbaarheid van de plekken die we hebben bezocht in Europa, is vakantie bij ons nooit een geval van ontspanning geweest. Vakantie was simpelweg iets wat we deden omdat je dat blijkbaar doet in de zomervakantie. Tot 9 jaar geleden wel, dat moet ik eerlijk zeggen. Toen waren we gewoon een man en vrouw plus 3 kinderen. Maar niet kort na onze verhuizing van Groningen naar Tilburg is dat gezin weggevaagd. Wanneer er bij een van je kinderen op onverklaarbare wijze bijzondere dingen openbaren dan kom je als ouder in een andere stand, een andere state of mind. Wanneer je je in de positie bevindt van wanhoop en onmacht, de pijn en verdriet van je kind niet kunnen helpen dan verandert alles stukje bij beetje.

In ons geval startte 8 jaar geleden de zoektocht naar waarom onze zoon ineens waanideeën en grote angsten kreeg. Toen 10 jaar oud, stonden we werkelijk versteld van wat er zich allemaal openbaarde. Hoezo durf je niet meer naar buiten? Waarom kun je ineens niet meer zonder ons gaan plassen of de trap op lopen? Onze frustraties raakten al vrij snel het plafond. Moet je er nu in mee gaan of moet je grenzen stellen, welke hulpverlener weet wat het beste is? Naar wie moeten we luisteren. Die laatste vraag kan ik nu 8 jaar later heel gemakkelijk beantwoorden, jezelf. Je volgt jouw gevoel als ouder.
Hebben wij dat gedaan in het begin? Nee, echt niet. Wij dachten serieus dat de mensen die ervoor ‘geleerd hadden’ het beter wisten. Met alle respect, dat weten ze niet. Van huisarts tot schoolmaatschappelijk werk, tot jeugdzorg. Destijds hing er rond jeugdzorg een bepaalde angst voor mij, de angst dat ze misschien mij als slechte ouder zagen of me mijn kind wilde afpakken. Het is wat ik vaak hoorde in de media. Die angst bleek ongegrond. Ik moet zeggen dat door alle paden van hulpverlening heen, de dame die we destijds daar troffen, echt luisterde naar ons, naar mij. Ze las de pure wanhoop in mijn ogen, ik durfde uit te spreken wat ik echt voelde. Heeft ze ons kunnen helpen? Dat niet, maar ze heeft ons nooit het gevoel gegeven dat we slechte ouders waren, of dat er op welk gebied dan ook bij ons iets niet klopte.

We gingen door. Want een antwoord op de vraag: Wat mankeert ons kind, lag nog niet op tafel. Uiteindelijk ga je zelf ook informatie verzamelen, ga je terug kijken naar de 10 jaren voor dit alles. Wat viel op?
Een huilbaby, bijna niet slapen, angst om je uit het oog te verliezen, kon geen harde geluiden verdragen, durfde niet naar een pretpark, speelde de hele dag met 1 auto en focuste zich op de wieltjes. Dat laatste dat deed het hem met name. Dat was zo specifiek iets voor autisme. Niet dat al het andere niet specifiek zou zijn, maar voor ons viel juist die auto zo op. Een aha moment. Toch bleken de meeste hulpverlenende instanties het nooit over autisme te hebben. Puur en alleen over angst, daar voerde we gesprekken over. Het knaagde, het stukje autisme, het knaagde zo. Ik begreep niet waarom ze het niet zagen, waarom zei niemand iets over autisme, waarom zeiden wij niets? We zeiden niets, want we dachten nog steeds, zij hebben ervoor gestudeerd.

Gek hoe zoiets in je hoofd kruipt. Na het eerste psychologische onderzoek raakte ik geïrriteerd. Uit al die tests, vragenlijsten en gesprekken kwam alleen maar angst. Ik begreep het niet. En dan het niet zelf kunnen aankleden, veters strikken, routines aanleren, dat was toch ook iets vreemds? Ondanks alles wat we vertelde, werd er niet naar gekeken, de angsten stonden op de voorgrond, het leek wel of de angsten al het andere verdrongen.

Alles was onsuccesvol, alles wat na deze onderzoeken werd bedacht qua behandeling, onsuccesvol. UIteindelijk kom je ook bij een kinderpsychiater terecht, want het woord medicijnen valt een keer. Ik wilde het niet. Wederom zei mijn buik, mijn hart, hij heeft geen medicijnen nodig, het is autisme. Er is iets anders nodig. Toch, luisterde ik niet. Ik zat weer aan die andere kant van de tafel, tegenover mij de imposante psychiater (want dat was hij!!) Hij trok wel eens even een la met medicamenten open, want zoveel ervaring bla bla bla.

Dus ik liet het toe, wij lieten het toe. Ons kind van 13 jaar, vol met anti-depressiva en andere angstwerende medicijnen, gemaakt voor volwassenen, nooit getest op kinderen. Ik stemde in met minimale dosissen, ik wilde minder dan wat de psychiater wilde, gelukkig luisterde hij. Maar ik luisterde nog steeds niet naar mijn gevoel, nog steeds niet!
Ons kind gleed af, werd een zombie, zwaar depressief. Gesprekken met mijn 13 jarige zoon over de dood, over dat het leven niets meer waard is voor hem, dat het zo niet meer hoefde. 13 jaar oud.

Het rukt je hart uit je borstkast. Thuis ging het van kwaad tot erger. Agressiviteit, boosheid, verdriet, spullen werden gesloopt, onveilig was het voor ons en onze meisjes. Dan sta je voor het aller moeilijkste besluit, laat je je kind uit huis plaatsen? We wilden het niet maar we wisten dat we een time-out van elkaar nodig hadden. Wat we niet wilde is dat er slachtoffers zouden komen van lichamelijk geweld. Ik kan hardop zeggen dat ik nooit eerder in mijn leven zo een moeilijk besluit heb moeten nemen. Onze zoon vond het doodeng, het was nog een hele kluif hem er mee in te laten stemmen. Hij kwam op een gesloten afdeling. Met kinderen met problematiek waar hij nooit bij had mogen zitten. Hij heeft dingen gezien en gehoord die ik hem bespaard had willen blijven. Want zo zit dat zorgsysteem in elkaar, er is niet een speciale afdeling voor lieve jongens die bang zijn. Die bestaat niet. Er is enkel een afdeling met kinderen die agressief zijn, hun ouders bedreigen, kinderen die zichzelf snijden, zelfmoordpogingen hebben gedaan of een eetstoornis hebben. Die zetten ze bij elkaar. Dat wisten we niet, zo hadden we het nooit begrepen. Toch is er overal een lichtpunt. Dat bleek bij deze GGZ instelling ook zo te zijn. Het team van mensen achter deze afdeling vroegen ons wat wij wilde. Dus niet wat zij vonden dat er moest gebeuren, nee ze vroegen wat wij nodig hadden. Dat was het begin, een keerpunt in al 3 jaar lang ellende. Wat er dus gebeurd of wat er gebeurde bij ons als ouders, is dat je dus wel naar je gevoel gaat luisteren. Want je voelt je serieus genomen, gehoord. Er werd verdorie voor het eerst gevraagd wat wij wilde en wat wij dachten over de hele situatie!

Toen durfde we het te zeggen, autisme, kunnen jullie aub onderzoeken of hij niet gewoon in het spectrum zit. Het veranderde zoveel aan de dynamiek. Ik weet als je onze zoon zou vragen over die tijd zal hij niets positiefs kunnen zeggen, hij haatte het daar. Dat begrijp ik, hoogsensitief, alles aanvoelen zien en horen, niets kunnen afsluiten, natuurlijk haatte hij het daar. Maar voor ons was het naast verdrietig ook heel erg positief, er stond een team aan knappe koppen voor ons klaar die luisterde naar ons als ouders! En we kregen een adempauze, zodat we met onze meisjes thuis mochten ervaren dat rust ook nog bestond. Na heel veel uitgebreid neuropsychologisch onderzoek stond het op papier, de ASS diagnose, angststoornis en aandachtstekortstoornis. Nou de puzzel kon niet beter in elkaar vallen. Ook zij waren blij voor ons, want wat ze steeds bleven herhalen. Het is een prachtig kind, lief, sociaal en hij hoort hier niet bij ons op deze afdeling. Met deze diagnose was hij welkom bij instanties gericht op autisme. Ik hou niet van hokjes, maar verdorie dit hokje was prima, er gingen nieuwe deuren open. De autisme deuren van hulpverlenersland. Deze blog wordt zo al behoorlijk lang, maar waar het de jaren daarna op uitkwam was dat het ingewikkeld is en zwaar, vooral tijdens de periode van puberteit. Toch steeds weer werd er benadrukt dat zo rond het 18e levensjaar een verandering zou komen, simpelweg omdat het brein steeds meer volgroeid raakt en het een positief effect op hem zal hebben.

Zou dat nu zo zijn? De afgelopen jaren dacht ik na helse periodes al eerder dat het goed was dat er rust was. Dat bleek steeds een doodsteek. Nu 3 maanden voor zijn 18e verjaardag bekruipt mij het ‘zouden ze gelijk hebben’ gevoel. Vorig jaar rond deze tijd zaten we in een zoveelste dieptepunt, de zomervakantie dat we die overleefd hebben mag een wonder heten. (op mijn vlog op instagram van vorig jaar juli/aug kun je meer hierover zien). Sceptisch blijf ik.
Zonder gekkigheid, deze 8 weken corona, 8 weken op elkaars lip met twee kinderen met autisme die elkaar niet kunnen luchten of zien. Wonderbaarlijk gaat het goed. Want ik zie bij hem een verandering, een groei naar volwassenheid, groei naar eigen regie, niet meer zo fel reageren op de wereld om hem heen. Zou het dan toch?

liefs nicole

 

 

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.